Gipuzkoa Kirolak 04/0672025 131w5m

Guipuzkoa-Quirola Con Giovanni Battista Porque somos guipuzcanos y nos apasiona el deporte, aquí comienza Guipuzkoa-Quirola.

A Arzaleón, muy buenas tardes. Arrancamos el primer Guipuzkoa-Quirola del mes de junio en un día en el que hablaremos de la Ushubi Trail.

Seguiremos corriendo la Chirrita Méndila Cerqueta y tendremos lo mejor del panorama mundial del pádel aquí en San Sebastián.

Así que, que nadie se mueva porque aquí comienza Guipuzkoa-Quirola.

Guipuzkoa-Quirola con Giovanni Battista Arrancamos el programa hablando de una prueba cuya motivación va más allá de la práctica deportiva.

Para que nos dé más detalles, saludo a otro lado del teléfono a Goyo Martín. A Arzaleón, Goyo.

Hola, ¿qué tal? ¿Qué tal Gio? ¿Qué tal estamos? Bien, bien, bien. Ya en puertas del día, preparando todo, cositas, últimos detalles, ya sabes, lo normal de estas cosas.

Sí, porque ya quedan menos de dos semanas para la prueba.

Sí, sí, el día 15. El día 15 es el gran día.

Quinto año de la Ushubi Trail. Cuéntanos, ¿cómo surge la idea de hacer esta prueba? Bueno, a ver, surgió porque teníamos ganas de dar un poquito a conocer el síndrome de Ushué de la Peque, que es mi hija y de coro de mi mujer.

Y bueno, la idea era sobre todo visibilizar mucho el síndrome porque es una enfermedad muy rara y muy desconocida.

Y sabemos que además se considera un síndrome infradiagnosticado.

Que hay niños que sabemos que lo tienen, pero no se conocen porque hay que hacer unas analíticas específicas, genéticas y demás.

Bueno, ahora ya es más fácil. Cuando teníamos Ushubi fue más complicado.

Y lo que decidimos es montar alguna cosita para dar un poco a conocer el síndrome y ya de paso se recaudan fondos para la investigación, todas esas cosas que hacemos los aitachos de niños así.

Y surgió de eso, de cuatro zumbaos amigos que se nos ocurrió.

Y a raíz de ahí, pues mira, se hizo una primera edición y ha ido poquito a poco creciendo y ahora vamos a por la quinta, vamos a por la quinta ya.

Antes de hablar de la prueba en sí, un poco de las instancias y demás.

Bueno, has mencionado que es una prueba por la enfermedad que tiene en este caso Ushubi, que es el síndrome, y perdón si lo pronuncio mal, Phelan-McDermid.

Lo has pronunciado perfectamente.

Para quien no sepa, ¿qué es ese síndrome? Bueno, es una cromosomopatía. En su caso, en el de ella, hay otros síndromes que también se asimilan a cromosomopatías, pero en su caso es en el 22.

En el cromosoma 22 tiene una pequeña delección, que es una falta de materia genética.

Le faltan unos genes, en su caso son 40 genes, y hay uno en concreto que es el SHANK3, que es el que determina el síndrome.

Y es el que provoca toda esa marabunta de cositas que tienen estos niños.

La mayoría de ellos tienen ausencia total o parcial del habla, tienen unas características físicas y morfológicas determinadas, a nivel psicomotriz tienen unas limitaciones.

Bueno, también depende de cada niño, de la afectación que tiene cada niño, pues por la delección. Cuanta más delección, evidentemente más problema.

Pero bueno, más o menos es un problema genético.

Bien explicado, desde luego. Y está claro que hace falta seguir avanzando, por lo menos en hacerles la vida lo más funcional o lo más cómoda posible.

Son felices, son felices.

Deportivamente hablando, ¿qué nos puedes contar de ella? Bueno, mira, pues consta de dos carreras, una de 11 y poquito y otra de 20-21 más o menos, por los montes de alrededor Usurvil, por Andatsa.

Son unas carreras relativamente asequibles, intentamos que sean relativamente asequibles, no complicadas, sobre todo la corta para la gente que se inician las carreras de montaña y demás.

La de 21 ya es un poco más potente. Pero es una carrera relativamente, a ver, hay que ir al monte, hay que subir y es dura.

Pero bueno, para lo que se ve por ahí es relativamente fácil.

Y luego aparte tenemos, aparte de la carrera, hay un paseo que se puso para toda esta gente que quiere aportar.